帮助改变我们对共济失调性毛细血管扩张症(A-T)的理解。
如果您或您的小孩有A-T,您可能可以帮助研究人员发现新的发现并加快治疗的发展。
每个患者的遗传信息和医疗状况是独一无二的,可能是治疗发展的关键。 分享此信息,向我们发送唾液样本进行基因组测序,并加入我们,了解有关A-T的更多信息。
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应邀加入我们,随时了解最新发现。
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Step 01 - Register
您如何参与:
1. 创建一个帐户
点击 "加入我们" 填写一份简短的表格,以便在我们的数据平台上注册患有A-T的自己或您的孩子。
Step 02 - Give Us Permission
2. 给我们许可
在注册过程中,我们会要求您填写一份允许研究人员分享 您以去识别化的方式向我们提供数据的同意书。 如果您选择,您也可以给我们许可:
  • 分享每个A-T患者可以送我们进行基因组测序的唾液样本
  • 从医生那里获得A-T患者的医疗记录,并与研究人员分享
  • 分享您与研究人员一起上传的医疗记录
  • 今后联系您进行后续研究
Step 03 - Share your insight and saliva sample
3. 分享您的观点和唾液样本
完成一项关于A-T如何影响您或您的孩子的在线调查问卷。 我们还会向您发送一个用于基因组测序的唾液样本收集套件。 您还可以定期更新与平台共享的病史和体验记录。
Step 04 - Let's learn together
4. 我们一起研究
我们将为您提供有关参与可能实现的最新发现的更新。
如果您同意,我们日后可能会与您联络,询问有关您或您孩子经历的更多问题,并邀请您参与更多的未来研究。
在一起,我们有能力改善患有A-T儿童和年轻人的健康。
现在开始!
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