Ataksi Telenjiektazi (A-T) hakkında bildiklerimizi dönüştürmeye yardımcı olun.
Sizde veya çocuğunuzda A-T varsa araştırmacıların yeni keşifler yapmaları ve tedavilerin gelişmesini hızlandırmalarına yardımcı olabilirsiniz.
Her hastanın genetik bilgisi ve tıbbi durumu benzersizdir ve tedavilerin geliştirilmesine temel teşkil edebilir. Bu bilgiyi paylaşın, genom sekanslamamız için bize bir tükürük örneği gönderin ve A-T hakkında daha fazla bilgi edinme yolculuğumuzda bize katılın.
Bize Katılın
Bu arayışta bize katılıp son bulgulardan haberdar olun.
Bize Katılın
Step 01 - Register
Nasıl katılabilirsiniz:
1. Hesap Oluşturun
Kendinizi veya A-T'li çocuğunuzu veri platformumuza kaydetmek için "Bize Katılın" kısmına tıklayın ve kısa bir form doldurun.
Step 02 - Give Us Permission
2. Bize izin verin
Kayıt sürecinde sizden biz araştırmacılara sağladığınız verileri kimlik bilgileriniz kaldırılmış bir şekilde paylaşma izni veren bir olur formu doldurmanızı isteyeceğiz. Tercih ederseniz bize ayrıca şunları yapmamız için izin verebilirsiniz:
  • her A-T hastasının bize genom sekanslama için gönderebileceği bir tükürük örneğini paylaşmak
  • A-T hastasının tıbbi kayıtlarını doktorlarından alıp araştırmacılarla paylaşmak
  • kendi yüklediğiniz tıbbi kayıtları araştırmacılarla paylaşmak
  • gelecekte yapılacak, durumu takip eden araştırma çalışmalarıyla ilgili olarak sizinle irtibat kurmak
Step 03 - Share your insight and saliva sample
3. Görüşlerinizi ve tükürük örneğinizi paylaşın
A-T'nini sizi veya çocuğunuzu nasıl etkilediği konusunda çevrim içi bir soru formunu doldurun. Size ayrıca genom sekanslama için bir tükürük örneği alma kiti göndereceğiz. Ayrıca düzenli olarak tıbbi öykü kayıtlarını ve platformla paylaştığınız deneyimleri güncelleyebileceksiniz.
Step 04 - Let's learn together
4. Birlikte öğrenelim
Size katılımınızın mümkün kıldığı son keşifler hakkında güncellemeler göndereceğiz.
Ve kabul ederseniz gelecekte siz ve çocuğunuzun deneyimleri hakkında daha fazla soru sormak ve gelecekteki ek çalışmalara katılmanız için sizi davet etmek üzere sizinle irtibat kurabiliriz.
Birlikte A-T'li çocuklar ve genç yetişkinlerin sağlığını daha iyi hale getirme gücümüz var.
Şimdi başlayın!
Bize Katılın