Ataksi Telenjiektazi (A-T) hakkında bildiklerimizi dönüştürmeye yardımcı olun.
Sizde veya çocuğunuzda A-T varsa araştırmacıların yeni keşifler yapmaları ve tedavilerin gelişmesini hızlandırmalarına yardımcı olabilirsiniz.
Her hastanın genetik bilgisi ve tıbbi durumu benzersizdir ve tedavilerin geliştirilmesine temel teşkil edebilir. Bu bilgiyi paylaşın, genom sekanslamamız için bize bir tükürük örneği gönderin ve A-T hakkında daha fazla bilgi edinme yolculuğumuzda bize katılın.
Bize Katılın
Her hastanın genetik bilgisi ve tıbbi durumu benzersizdir ve tedavilerin geliştirilmesine temel teşkil edebilir. Bu bilgiyi paylaşın, genom sekanslamamız için bize bir tükürük örneği gönderin ve A-T hakkında daha fazla bilgi edinme yolculuğumuzda bize katılın.
Bu arayışta bize katılıp son bulgulardan haberdar olun.
Bize Katılın
Nasıl katılabilirsiniz:
1. Hesap Oluşturun
Kendinizi veya A-T'li çocuğunuzu veri platformumuza kaydetmek için "Bize Katılın" kısmına tıklayın ve kısa bir form doldurun.
2. Bize izin verin
Kayıt sürecinde sizden biz araştırmacılara sağladığınız verileri
kimlik bilgileriniz kaldırılmış bir şekilde paylaşma izni veren bir olur formu doldurmanızı isteyeceğiz.
Tercih ederseniz bize ayrıca şunları yapmamız için izin verebilirsiniz:
- her A-T hastasının bize genom sekanslama için gönderebileceği bir tükürük örneğini paylaşmak
- A-T hastasının tıbbi kayıtlarını doktorlarından alıp araştırmacılarla paylaşmak
- kendi yüklediğiniz tıbbi kayıtları araştırmacılarla paylaşmak
- gelecekte yapılacak, durumu takip eden araştırma çalışmalarıyla ilgili olarak sizinle irtibat kurmak
3. Görüşlerinizi ve tükürük örneğinizi paylaşın
A-T'nini sizi veya çocuğunuzu nasıl etkilediği konusunda çevrim içi bir soru formunu doldurun. Size ayrıca genom sekanslama için bir tükürük örneği alma kiti göndereceğiz. Ayrıca düzenli olarak tıbbi öykü kayıtlarını ve platformla paylaştığınız deneyimleri güncelleyebileceksiniz.
4. Birlikte öğrenelim
Size katılımınızın mümkün kıldığı son keşifler hakkında güncellemeler göndereceğiz.
Ve kabul ederseniz gelecekte siz ve çocuğunuzun deneyimleri hakkında daha fazla soru sormak ve gelecekteki ek çalışmalara katılmanız için sizi davet etmek üzere sizinle irtibat kurabiliriz.
Ve kabul ederseniz gelecekte siz ve çocuğunuzun deneyimleri hakkında daha fazla soru sormak ve gelecekteki ek çalışmalara katılmanız için sizi davet etmek üzere sizinle irtibat kurabiliriz.
Birlikte A-T'li çocuklar ve genç yetişkinlerin sağlığını daha iyi hale getirme gücümüz var.
Şimdi başlayın!
Bize Katılın
Şimdi başlayın!