Помогите нам лучше понять механизмы атаксии-телеангиэктазии (A-T).
Если у вас или у вашего ребенка имеется A-T, вы можете помочь исследователям сделать новые открытия и ускорить появление методов лечения этого заболевания.
Генетическая информация и состояние здоровья каждого пациента уникальны и могут стать ключом к разработке методов лечения. Поделитесь этой информацией, предоставьте нам свой образец слюны для секвенирования генома и присоединяйтесь к нам, чтобы узнать больше об A-T.
Присоединиться
Помогите нам лучше понять механизмы атаксии-телеангиэктазии (A-T).
Если у вас или у вашего ребенка имеется A-T, вы можете помочь исследователям сделать новые открытия и ускорить появление методов лечения этого заболевания.
Генетическая информация и состояние здоровья каждого пациента уникальны и могут стать ключом к разработке методов лечения. Поделитесь этой информацией, предоставьте нам свой образец слюны для секвенирования генома и присоединяйтесь к нам, чтобы узнать больше об A-T.
Присоединиться
Присоединяйтесь к нам в нашей миссии и будьте в курсе последних результатов.
Присоединиться
Step 01 - Register
Вы можете принять участие в нашей деятельности следующим образом:
1. Создайте учетную запись.
Щелкните «Присоединиться к нам» и заполните краткую форму, чтобы зарегистрировать себя или своего ребенка с A-T в нашей платформе данных.
Step 02 - Give Us Permission
2. Предоставьте нам разрешение.
В ходе регистрации мы попросим вас заполнить форму согласия, дающую разрешение на передачу деидентифицированных предоставленных вами данных, другим исследователям. Если вы захотите, вы также можете дать нам разрешение на:
  • передачу образца слюны, который каждый пациент с А-Т может отправить нам для секвенирования генома;
  • получение медицинских записей о пациенте с A-T от его врачей и передачу этих записей другим исследователям;
  • передачу медицинских записей, которые вы сами загрузили на платформу, другим исследователям;
  • обращение к вам в будущем по поводу последующих исследований.
Step 03 - Share your insight and saliva sample
3. Поделитесь своим мнением и отправьте нам образец слюны.
Заполните онлайн-опросник о влиянии A-T на вас или на вашего ребенка. Мы также вышлем вам комплект для сбора образцов слюны, предназначенных для последующего секвенирования генома. Вы также сможете периодически добавлять новые медицинские записи и описывать опыт, которым вы поделились в рамках нашей платформы.
Step 04 - Let's learn together
4. Будем учиться вместе.
Мы будем делиться с вами последними открытиями, которые стали возможными благодаря вашему участию в исследовании.
Если вы дадите свое согласие, то мы сможем обращаться к вам в дальнейшем, чтобы задавать дополнительные вопросы о полученном вами или вашим ребенком опыте и приглашать вас принять участие в дополнительных будущих исследованиях.
Вместе мы сможем улучшить здоровье детей и молодежи с диагнозом A-T.
Начнем прямо сейчас!
Присоединиться