Ajude-nos a transformar nossa compreensão da ataxia telangiectasia (A-T).
Caso você ou seu filho tenha A-T, talvez possa ajudar os pesquisadores a fazer novas descobertas e a acelerar o desenvolvimento de terapias.
As informações genéticas e o quadro clínico de cada paciente são únicos e podem ser a chave para o desenvolvimento de tratamentos. Compartilhe essas informações. Envie-nos uma amostra de saliva para sequenciamento genômico e junte-se a nós em uma trajetória para descobrir mais sobre a A-T.
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Junte-se a nós nessa busca e fique informado sobre as últimas descobertas.
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Step 01 - Register
Como você pode participar:
1. Crie uma conta
Clique em "Junte-se a nós" e preencha um breve questionário para se inscrever ou inscrever o seu filho com A-T em nossa plataforma de dados.
Step 02 - Give Us Permission
2. Dê seu consentimento
Durante o processo de inscrição, solicitaremos que você preencha um termo de consentimento para nos dar permissão de compartilhar com pesquisadores, de maneira anonimizada, os dados que você fornecer. Se preferir, você pode também nos dar permissão para:
  • compartilhar uma amostra de saliva que cada paciente com A-T pode nos enviar para sequenciamento genômico
  • obter os prontuários médicos do paciente com A-T dos seus médicos e compartilhá-los com pesquisadores
  • compartilhar com pesquisadores prontuários médicos enviados por você
  • entrar em contato com você no futuro sobre pesquisas complementares
Step 03 - Share your insight and saliva sample
3. Compartilhe suas opiniões e amostra de saliva
Preencha um questionário on-line sobre como a A-T afeta você ou seu filho. Também enviaremos a você um kit de coleta de amostra de saliva para sequenciamento genômico. Você também poderá atualizar periodicamente os registros de histórico médico e experiências compartilhadas com a plataforma.
Step 04 - Let's learn together
4. Vamos aprender juntos
Forneceremos a você atualizações sobre as últimas descobertas possibilitadas pela sua participação.
E se você concordar, poderemos entrar em contato com você no futuro para fazer mais perguntas sobre suas experiências ou as experiências do seu filho e para convidar você para participar de estudos futuros adicionais.
Juntos, temos o poder de melhorar a saúde de crianças e jovens adultos com A-T.
Comece agora!
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