Pomóż zmienić nasze rozumienie zespołu ataksja-teleangiektazja (A-T).
Jeśli ty lub twoje dziecko cierpicie na A-T, możecie pomóc naukowcom dokonać nowych odkryć i przyspieszyć rozwój terapii.
Informacja genetyczna oraz stan zdrowia każdego pacjenta są niepowtarzalne i mogą mieć kluczowe znaczenie przy opracowywaniu nowych metod leczenia. Podziel się tą informacją, prześlij nam próbkę śliny do sekwencjonowania genomu i dołącz do nas na drodze do lepszego poznania A-T.
Dołącz do nas
Dołącz do naszych poszukiwań i bądź na bieżąco z najnowszymi odkryciami.
Dołącz do nas
Step 01 - Register
Jak możesz wziąć udział:
1. Utwórz konto.
Kliknij „Dołącz do nas” i wypełnij krótki formularz, aby zarejestrować siebie lub swoje dziecko z A-T w ramach naszej platformy danych.
Step 02 - Give Us Permission
2. Udziel nam pozwolenia.
W trakcie rejestracji poprosimy cię o wypełnienie formularza zgody, który umożliwi nam dzielenie się twoimi anonimowymi danymi z naukowcami. Jeśli zechcesz, możesz również zezwolić nam na:
  • przekazanie próbki śliny, którą każdy pacjent z A-T może nam wysłać do sekwencjonowania genomu;
  • pozyskanie dokumentacji medycznej pacjenta z A-T od lekarza i przekazanie jej badaczom;
  • przekazanie naukowcom dokumentacji medycznej przesłanej za pośrednictwem naszej platformy;
  • kontakt z tobą w przyszłości w sprawie kontynuacji badań.
Step 03 - Share your insight and saliva sample
3. Podziel się swoimi spostrzeżeniami i przekaż próbkę śliny.
Wypełnij kwestionariusz internetowy o tym, jak A-T wpływa na ciebie lub twoje dziecko. Prześlemy ci także zestaw do pobrania śliny do sekwencjonowania genomu. Będzie również możliwe okresowe aktualizowanie historii choroby oraz doświadczeń przekazywanych za pośrednictwem platformy.
Step 04 - Let's learn together
4. Uczmy się razem.
Podzielimy się z tobą informacjami o najnowszych odkryciach możliwych dzięki twojemu uczestnictwu.
A jeśli się zgodzisz, być może skontaktujemy się w przyszłości, aby zadać więcej pytań o doświadczenia twoje bądź twego dziecka oraz zaprosić cię do udziału w kolejnych badaniach.
Razem jesteśmy w stanie wpłynąć na poprawę zdrowia dzieci i młodych dorosłych z A-T.
Zacznij już teraz!
Dołącz do nas