Global A-T Family | Data Platform

毛細血管拡張性運動失調症 (A-T) に対する理解を変革するには、あなたの助けが必要です。

もし、あなたやあなたのお子様が A-T患者ならば、研究者が新発見をしたり、治療法開発を促進するための協力が可能かもしれません。
遺伝情報や医学的状態は一人一人異なっていますが、そのことが治療法開発の鍵となる可能性があるのです。情報を共有し、ゲノムシークエンシングのための唾液サンプルを送って、A-Tについて深く知るための旅へと一緒に出発しましょう。

参加する

参加方法:

1. アカウントの作成

A-T患者であるあなたまたはお子様をデータプラットフォームに登録するには、"参加する" をクリックして、簡潔なフォームへの記入を行ってください。

2. 許可を与える

登録プロセスの間に、提供されたデータを匿名で研究者と共有することを許可する同意書の記入をお願いします。選択した場合、以下の事項も許可することになります。

ゲノムシークエンシングのため、各A-T患者が送付した唾液サンプルを共有すること
A-T患者の医療記録を担当医から入手して、研究者と共有すること
あなたがアップロードした医療記録を研究者と共有すること
フォローアップ調査研究について、将来あなたに連絡を取ること

3. あなたの病識と唾液サンプルを共有する

あなたまたはお子様にA-Tがいかに影響しているかについて、オンライン質問票に記入してください。また、ゲノムシークエンシングのための、唾液サンプル採取キットを送付します。プラットフォームにおいて共有される病歴や経験の記録は、定期的にアップデート可能です。

4. 共に学びましょう

私たちは、あなたの参加によって可能になった最新の発見についてのアップデートをお知らせします。
そしてもし賛同されるなら、将来あなたまたはお子様の経験についてさらに質問させていただき、さらなる将来的な研究への参加へご招待します。