Aiuta a trasformare le nostre conoscenze sull'atassia-teleangectasia (A-T).
Se tu o tuo/a figlio/a siete affetti da A-T, potreste essere in grado di aiutare i ricercatori a compiere nuove scoperte e ad accelerare lo sviluppo di terapie.
La malattia e i dati genetici di ciascun paziente sono unici e potrebbero essere la chiave per lo sviluppo di trattamenti. Condividi queste informazioni, inviaci un campione di saliva per il sequenziamento del genoma e unisciti a noi in questo cammino per conoscere meglio l'A-T.
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Unisciti a noi in questa ricerca e mantieniti informato/a sulle ultime scoperte.
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Step 01 - Register
Come partecipare:
1. Crea un account
Fai clic su Unisciti a noi e compila un breve modulo per registrarti o per registrare tuo/a figlio/a affetto da A-T nella nostra piattaforma di dati.
Step 02 - Give Us Permission
2. Forniscici la tua autorizzazione
Durante il processo di registrazione, ti chiederemo di compilare un modulo di consenso che ci autorizzi a condividere i dati che ci fornisci con i ricercatori in un modo che non permetterà di risalire alla tua identità. Se lo desideri, potrai anche autorizzarci a:
  • condividere un campione di saliva che ogni paziente affetto da A-T può inviarci per il sequenziamento del suo genoma
  • ottenere la documentazione clinica del paziente affetto da A-T dal suo medico e condividerla con i ricercatori
  • condividere con i ricercatori la documentazione clinica che tu stesso/a hai caricato
  • contattarti in futuro in relazione a ulteriori studi di ricerca
Step 03 - Share your insight and saliva sample
3. Condividi la tua esperienza e un campione di saliva
Compila un questionario online sul modo in cui l'A-T influisce sulla tua vita o su quella di tuo/a figlio/a. Ti invieremo anche un kit per la raccolta di un campione di saliva per il sequenziamento del genoma. Inoltre, potrai aggiornare periodicamente la documentazione relativa alla tua storia clinica e le esperienze che hai condiviso con la piattaforma.
Step 04 - Let's learn together
4. Impariamo insieme
Ti manterremo aggiornato/a sulle ultime scoperte rese possibili dalla tua partecipazione.
Inoltre, se sei d'accordo, potremmo contattarti in futuro per farti ulteriori domande sulle tue esperienze o su quelle di tuo/a figlio/a e per invitarti a partecipare a ulteriori studi eseguiti in futuro.
Insieme, abbiamo la possibilità di migliorare la salute dei bambini e dei giovani adulti affetti da A-T.
Inizia subito!
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