गतिविभ्रम-वाहिकाविस्फार यानी एटैक्सिया-टेलैंजिएक्टसिया (ए-टी) के बारे में हमारी समझ को बदलने में मदद करें।
अगर आपको या आपके बच्चे को ए-टी है तो आप नई खोजें करने और चिकित्साओं के विकास में तेजी लाने में शोधकर्ताओं की मदद कर सकते हैं।
प्रत्येक रोगी की आनुवंशिक जानकारी एवं चिकित्सकीय दशा अनन्य होती है और उपचारों के विकास की कुंजी हो सकती है। यह जानकारी साझा करें, हमें जीनोम अनुक्रमण के लिए लार का एक नमूना भेजें और ए-टी के बारे में अधिक जानने की इस यात्रा में हमसे जुड़ें।
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इस खोज के संबंध में हमसे जुड़ें और नवीनतम निष्कर्षों के बारे में जानकारी प्राप्त करें।
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Step 01 - Register
आप कैसे भागीदारी कर सकते हैं:
1. खाता बनाएं
"हमसे जुड़ें" पर क्लिक करें और हमारे डेटा प्लेटफॉर्म में स्वयं को या अपने ए-टी से पीड़ित बच्चे को नामांकित करने के लिए एक संक्षिप्त प्रपत्र भरें।
Step 02 - Give Us Permission
2. हमें अनुमति दें
नामांकन प्रक्रिया के दौरान, हम आपसे आपके द्वारा प्रदान किए गए डेटा को पहचान-रहित ढंग से शोधकर्ताओं के साथ साझा करने की अनुमति देते हुए एक सहमति प्रपत्र पूर्ण करने के लिए कहेंगे। यदि आप ऐसा करना चुनते हैं तो आप हमें यह अनुमति भी दे सकते हैं कि:
  • उस लार के नमूने को साझा करें जो प्रत्येक ए-टी रोगी हमें जीनोम अनुक्रमण के लिए भेज सकता है
  • उनके चिकित्सकों से ए-टी रोगी के चिकित्सकीय अभिलेख प्राप्त करें और उन्हें शोधकर्ताओं के साथ साझा करें
  • उन चिकित्सकीय अभिलेखों को शोधकर्ताओं के साथ साझा करें, जो आपने स्वयं अपलोड किए हैं
  • फॉलो-अप शोध अध्ययनों के बारे में भविष्य में आपसे संपर्क करें
Step 03 - Share your insight and saliva sample
3. अपनी अंतर्दृष्टि और लार का नमूना साझा करें
इस बारे में एक ऑनलाइन प्रश्नावली पूर्ण करें कि ए-टी आपको या आपके बच्चे को कैसे प्रभावित करता है। हम आपको जीनोम अनुक्रमण के लिए एक लार नमूना संग्रहण किट भी भेजेंगे। आप समय-समय पर इस प्लेटफॉर्म के साथ साझा किए गए चिकित्सीय इतिहास एवं अनुभवों से संबंधित अभिलेखों का अद्यतन करने में भी सक्षम होंगे।
Step 04 - Let's learn together
4. आइए साथ-साथ सीखते हैं
हम आपको आपकी भागीदारी द्वारा संभव हुई नवीनतम खोजों के बारे में सूचित करेंगे।
और यदि आप सहमत होते हैं, तो हम भविष्य में आपके या आपके बच्चे के अनुभवों के बारे में और अधिक प्रश्न पूछने और आपको भविष्य में होने वाले अतिरिक्त अध्ययनों में भाग लेने के लिए आमंत्रित करने के लिए आपसे संपर्क कर सकते हैं।
साथ-मिलकर, हम ए-टी से पीड़ित बच्चों और युवा वयस्कों के स्वास्थ्य में सुधार कर सकते हैं।
अभी शुरू करें!
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