Global A-T Family | Data Platform

Ayúdenos a transformar la forma en que comprendemos la ataxia telangiectasia (A-T).

Si usted o su hijo padecen A-T, usted podría ayudar a los investigadores a realizar nuevos descubrimientos y acelerar el desarrollo de terapias.
La afección y la información genética de cada paciente son únicas, y pueden ser la clave para desarrollar tratamientos. Comparta esta información, envíenos una muestra de saliva para realizar una secuenciación del genoma y únase a nosotros para aprender más sobre la A-T.

Únase a nosotros

Cómo puede participar:

1. Cree una cuenta

Haga clic en Únase a nosotros y complete un formulario breve para inscribirse o inscribir a su hijo con A-T en nuestra plataforma de datos.

2. Autorícenos

Durante el proceso de inscripción, le pediremos que complete un formulario de consentimiento que nos autorice a compartir los datos que nos brinde con investigadores de forma anónima. Si lo desea, también nos puede autorizar para:

compartir una muestra de saliva que cada paciente con A-T nos puede enviar para la secuenciación del genoma;
solicitar las historias clínicas del paciente con A-T a sus médicos y compartirlas con los investigadores;
compartir con los investigadores las historias clínicas que cargue usted mismo;
contactarlo en el futuro sobre estudios de investigación de seguimiento.

3. Comparta su experiencia y una muestra de saliva

Complete un cuestionario en Internet sobre la forma en que la A-T lo afecta a usted o a su hijo. También le enviaremos un kit de recolección de muestra de saliva para la secuenciación del genoma. Además, podrá actualizar periódicamente los registros de historias clínicas y las experiencias compartidas en la plataforma.

4. Aprendamos juntos

Le brindaremos novedades sobre los descubrimientos más recientes que sean posibles gracias a su participación.
Y, si acepta, podremos contactarlo en el futuro para hacerle más preguntas sobre sus experiencias o las de su hijo, e invitarlo a participar en futuros estudios adicionales.