Unterstützen Sie uns dabei, ein neues Verständnis von Ataxia teleangiectatica (AT) zu erlangen.
Wenn Sie oder Ihr Kind an AT erkrankt sind/ist, können Sie Forscher dabei unterstützen, neue Wirkstoffe zu entdecken und die Entwicklung wirksamer Therapien voranzutreiben.
Die genetischen Informationen und der medizinische Zustand sind bei jedem Patient einzigartig und können für die Entwicklung neuer Therapien von großer Bedeutung sein. Geben Sie diese Informationen weiter, senden Sie uns eine Speichelprobe zur Genomsequenzierung und helfen Sie uns dadurch dabei, mehr über AT herauszufinden.
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Bleiben Sie informiert über die neuesten Entdeckungen und Entwicklungen im Bereich AT.
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Step 01 - Register
So nehmen Sie teil:
1. Ein Konto erstellen
Klicken Sie auf "Mitglied werden" und füllen Sie ein kurzes Formular aus, um sich oder Ihr Kind mit AT auf unserer Plattform zu registrieren.
Step 02 - Give Us Permission
2. Einverständnis erteilen
Während des Registrierungsprozesses werden Sie gebeten, eine Einverständniserklärung auszufüllen, damit wir die von Ihnen bereitgestellten Daten in anonymisierter Form an Forscher weitergeben dürfen. Sie können darüber hinaus ebenfalls Folgendem zustimmen:
  • Weitergabe einer Speichelprobe, die uns von allen AT-Patienten zur Genomsequenzierung zugesendet werden kann
  • Anforderung der Behandlungsunterlagen des AT-Patienten von dessen Ärzten und ihre Weitergabe an Forscher
  • Weitergabe der von Ihnen hochgeladenen Behandlungsunterlagen an Forscher
  • Zukünftige Kontaktaufnahme hinsichtlich Folgeforschungsstudien
Step 03 - Share your insight and saliva sample
3. Mitteilung Ihrer Erfahrungen und Bereitstellen einer Speichelprobe
Füllen Sie einen Online-Fragebogen zu den Auswirkungen von AT auf Sie oder Ihr Kind aus. Wir werden Ihnen auch ein Kit zur Speichelentnahme für die Genomsequenzierung zusenden. Darüber hinaus können Sie die Datensätze Ihrer Behandlungsunterlagen oder Krankengeschichte und Ihre auf der Plattform aufgeführten Erfahrungen regelmäßig aktualisieren.
Step 04 - Let's learn together
4. Gemeinsam lernen
Sie werden über alle neuen Informationen und Entdeckungen, die wir dank Ihrer Teilnahme machen können, informiert.
Mit Ihrem Einverständnis werden wir Sie in der Zukunft kontaktieren und Ihnen weitere Fragen zu den Erfahrungen Ihres Kindes stellen und Sie einladen, an zusätzlichen zukünftigen Studien teilzunehmen.
Gemeinsam können wir die Gesundheit von Kindern und Jugendlichen mit AT verbessern.
Beginnen wir!
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